Bệnh tự kỷ trẻ em trong cộng đồng Việt Nam (kỳ 4)

Nỗi lòng cha mẹ; hành trình chữa trị cho con

Ngọc Lan/Người Việt

WESTMINSTER (NV) – “Tôi chở con tôi đến trung tâm tâm thần thuộc trường đại học UCI để thực hiện cuộc thẩm định. Sau khi quan sát con tôi trong vòng 10 phút, người bác sĩ nói: ‘Con ông bệnh tự kỷ.’

Vừa nghe xong câu ấy, vợ tôi bật òa lên: ‘Thôi chết rồi, con tôi.’ Tôi nhớ hoài câu nói đó.

Từ bệnh viện lái xe ra về, tôi không biết mình đã vượt qua bao nhiêu cái đèn đỏ, chạy qua bao nhiêu con đường. Tôi không biết gì nữa hết. Tôi choáng váng. Với tôi, đó là giây phút đau khổ nhất trong đời.”

Qua những quãng lặng, những sự kìm nén cho nước mắt đừng tiếp tục rơi, ông Thanh Hứa, cha của bé Huy Tuấn, một đứa bé bị tự kỷ, ở Garden Grove, khó nhọc kể lại cảm xúc của mình khi nghe kết luận về bệnh của con ông cách đây gần 4 năm, lúc bé 3 tuổi.

Tâm trạng của ông Thanh cũng là tâm trạng của hầu hết những người cha người mẹ có con bị tự kỷ.

Tuy nhiên, bên cạnh những phụ huynh buông xuôi trong việc tìm kiếm phương cách chữa trị cho con mình, phần đông bố mẹ các bé bị tự kỷ, bằng tình thương con tuyệt đối, vô bờ, đã kiên trì và bền bỉ hành trì giúp đỡ con mình trở thành một đứa trẻ “bình thường,” cho dù họ biết kết quả không bao giờ là mỹ mãn.

Tâm sự phụ huynh có con bị tự kỷ

Ông Thanh Hứa, người có gương mặt hiền hậu, ẩn chút gì như cam chịu, tâm sự: “Tôi là người Phật Giáo, vợ tôi là Công Giáo, con tôi cũng rửa tội. Mỗi tuần tôi đều chở vợ con tôi đi nhà thờ để cầu nguyện. Nhưng từ khi tôi có bảng báo cáo của UC Irvine nói rằng con tôi bị tự kỷ, tôi không còn đi nhà thờ nữa.”

Người cha bật khóc: “Tôi nghĩ mình chưa làm điều gì có tội có lỗi với ai trong cuộc đời thì tại sao lại cho tôi một đứa con tự kỷ như vậy. Ðó là một sự bất công vô cùng đối với tôi.”

Ông Thanh cho rằng lời tuyên bố của bác sĩ về căn bệnh của con trai ông đưa ông đến cảm giác như “bị mất một đứa con vậy.”

“Ngay lúc đó, tôi cố gắng bình tĩnh lại hỏi bác sĩ: ‘Nếu bị bệnh này thì tương lai con tôi sẽ như thế nào?’” Ông Thanh kể tiếp: “Bác sĩ nhìn con tôi, quan sát kỹ thêm chút nữa, rồi bà nói, ‘Ðứa bé này có thể sẽ không viết được, suốt đời sẽ không nói được, không học được. Ðó là cái nhìn về tương lai.’”

Ông Thanh cho rằng: “Sở dĩ bác sĩ nói một cách tuyệt vọng không lạc quan như vậy là vì họ muốn cho mình thấy một thực tế phũ phàng mà mình phải đối diện, đừng hy vọng hão huyền gì hết. Họ khuyên tôi nên về nhà xem nó như một đứa bé bình thường, cố gắng mỗi ngày thương yêu chăm sóc nó.”

Từ ngày đó, ông Thanh bắt đầu bước vào “cuộc chiến” giúp đỡ đứa con yêu dấu của mình chống lại căn bệnh tự kỷ.

Có điều, “đừng bao giờ nhắc đến 2 chữ tự kỷ trong ngôi nhà này” là điều mà cả vợ và mẹ ông Thanh yêu cầu. “Họ không muốn chấp nhận sự thật đó. Ðó là một nỗi đau ghê gớm đối với họ,” ông Thanh cho biết.

Chị Minh Hoàng, mẹ của bé Andy, ở Westminster, cũng có nỗi ẩn ức về bệnh tự kỷ của con mình.

Từ khi sinh Andy ra đến nay đã 11 năm là 11 năm chị Minh nghỉ việc để phải luôn kề cận con mình, bởi với biểu hiện của tự kỷ, “Andy quậy phá quá, lại ăn uống khó khăn nên đâu ai nhận giữ giùm.”

Như đã nói, không phải ai cũng hiểu và có sự thông cảm về bệnh tự kỷ trẻ em. Nhiều người thân trong gia đình chỉ cho rằng đứa bé không được dạy dỗ đàng hoàng nên mới “hỗn láo,” “hư đốn” như vậy, chứ không nhìn nhận đó là biểu hiện của đứa bé tự kỷ.

Chị Minh nhớ lại mình đã nhận không biết bao nhiêu lời phàn nàn, quở trách từ những người họ hàng trong gia đình, như “con không biết dạy, mai mốt lớn lên trở thành băng đảng,” hay “trên đời này tôi không ghét đứa nhỏ nào như ghét thằng Andy” bởi sự phá phách, không nghe lời, đôi lúc lại chọc phá cả ông bà của em.

Những lời nói đó, như đổ thêm dầu vào lửa, khiến có những lúc không kiềm chế được, Andy phải nhận lấy những trận đòn từ ba mẹ mình.

Chị Minh Hoàng chia sẻ nỗi niềm của một người mẹ: “Hồi lúc mới sanh nó ra, bao nhiêu tình thương, niềm hy vọng tôi đặt hết vào con mình. Khi biết rằng con bị tự kỷ, thì mình cũng biết là mình bỏ ra quá nhiều mà không thu lại được gì hết thì bắt đầu bực tức và chán nản. Nhiều lúc bực tức đến muốn điên luôn.”

Người mẹ vất vả suốt bao năm qua với đứa con tự kỷ nói một cách chân thành: “Làm mẹ ai lại không thương con, nhưng có lúc không thể nói được với nó, tôi tức quá nghĩ ‘ai muốn xin nó làm con nuôi tôi sẽ cho đi luôn cho khỏe.’”

Mặc dù nói vậy, nhưng trong ánh mắt mẹ bé Andy lại chứa đựng cả một tình thương con vô bờ. Không thương con, chị Minh đã không phải bền bỉ theo đuổi những chương trình, tìm kiếm những thông tin về bệnh tự kỷ để giúp đỡ con mình.

Chị Ðào Nguyễn ở Westminster, mẹ của Martin Trịnh cũng phải trải qua những đau khổ, khủng hoảng tinh thần về chứng tự kỷ của con trai mình.

Chấp nhận và bắt đầu chú tâm vào chuyện điều trị chứng tự kỷ cho con là khi con trai chị Ðào đã học hết lớp 8. Chị tâm sự: “Làm mẹ có con như vậy buồn lắm, đến giờ nói ra tôi vẫn muốn rơi nước mắt.”

“Làm mẹ, ai cũng muốn con mình tốt, đàng hoàng. Giờ có đứa con bị bệnh, mình chỉ mong sao cho nó học tới đâu hay tới đó, miễn là nó biết suy nghĩ một chút, ngoan một chút là tốt lắm rồi, không mong mỏi gì hơn hết.”

Ðiều mong mỏi tưởng như thật giản dị, bình thường đến mức hiển nhiên đó lại là nỗi ước ao không gì lớn hơn của tất cả những người mẹ, người cha có con tự kỷ.

Ngoài nỗi niềm của người mẹ có con bị tự kỷ, chị Ðào còn mang thêm một nỗi buồn khác: anh trai Martin dường như không xem đứa em mình đang tồn tại, không bao giờ nhắc đến, hỏi thăm đến bệnh tình đứa em ruột mình.

Chị Ðào, chị Minh, ông Thanh cần biết bao nhiêu sự đồng cảm và chia sẻ từ những người xung quanh, để họ có thêm nghị lực tiếp tục cuộc thử thách với căn bệnh tự kỷ không có hồi kết thúc.

Những biện pháp giúp đỡ trẻ tự kỷ

“Con tôi mang trên người cái ‘nhãn’ tự kỷ khi nó 3 tuổi rưỡi. Ðể giúp đỡ con tôi, tôi đặt cái nhãn tự kỷ qua một bên, tôi bắt đầu tìm hiểu xem mặt mạnh, mặt yếu của con mình là gì để giúp nó.”

Ông Thanh Hứa nói về những kinh nghiệm của mình trong việc giúp đỡ bé Tuấn Huy, đứa con bị tự kỷ của ông.

Từ một đứa trẻ chậm nói, sau hai tháng được hỗ trợ chương trình “speech therapy,” bé Huy Tuấn bắt đầu nói được. “Khi nói được là nó nói một cái ào luôn, chỉ cần chỉ một lần là bé biết bảng chữ cái, biết đếm số.” Ông Thanh nhớ lại.

Nỗi ngạc nhiên, vui mừng bắt đầu nhen lên trong lòng người cha. Ông Thanh để ý và nhận ra con mình học bằng mắt, “thế là tôi tìm sách vở có hình ảnh để dạy con tôi, bắt đầu từ những hình ảnh trái cây, màu sắc. Tôi dẫn con tôi đi chợ, chỉ cho nó biết đây là trái gì, đây là màu gì.”

“Tôi cố gắng nói chuyện thật nhiều với con tôi, ngay cả khi lái xe tôi cũng nói.” Ông Thanh chia sẻ tiếp: “Bằng tình thương con bất diệt, tôi đi tìm kiếm những tài liệu nói về căn bệnh để giúp đỡ và biết cách đòi hỏi quyền lợi cho con mình.”

Ông Thanh dành thời gian mỗi ngày để học cùng bé Tuấn, đưa con đi ra ngoài nhiều hơn để bé có thể học được kỹ năng sống, biết cách tiếp xúc với người khác. Ðể cho con mình có thể tiến bộ hơn, ông Thanh còn tìm hiểu để yêu cầu nhà trường cho phép bé Tuấn được học chung với các trẻ bình thường, cũng như xin tăng thêm giờ học nói (speech therapy) cho bé.

Hiện tại, sau gần 4 năm được phát hiện bị tự kỷ, bé Huy Tuấn con ông Thanh Hứa đã tiến bộ rất nhiều, được “cô giáo và bạn bè rất thương.” “Nếu không để ý, sẽ không biết rằng bé bị tự kỷ,” ông Thanh lạc quan.

Bé Andy con chị Minh Hoàng cũng được học chương trình văn hóa chung với trẻ em bình thường, bên cạnh những chương trình dành riêng cho trẻ tự kỷ như Andy được dạy nói, dạy cách cầm muỗng ăn sao cho đừng đổ, được dạy không nhìn chăm chăm vào người khác… Những chuyện tưởng dễ dạy như vậy, nhưng nếu không phải là người có chuyên môn thì không thể nào hướng dẫn được cho một đứa bé tự kỷ.

Chị Minh cho biết: “Chấp nhận con mình bệnh, đưa con đi bác sĩ để bé được hướng dẫn, chỉ dạy nhiều thứ. Bây giờ Andy đi học đã đỡ hơn, biết đọc sách chứ không trốn tránh như hồi trước.” Trước đây Andy không biết thế nào là đói bụng, giờ thì khi đói, em biết tự đi lấy “chip” để ăn, lấy nước để uống, hay cũng biết trả lời khi có người hỏi đến, dù câu nói của em không phải lúc nào cũng đầy đủ.

Nếu không được báo trước Andy là một đứa trẻ tự kỷ thì người viết bài này cũng khó lòng nghĩ em bị tự kỷ. Andy biết cách nói chuyện và trả lời rất rành rọt những câu hỏi của phóng viên Người Việt. Andy khoe em đi học cũng có bạn trong trường, em có thể lấy điểm A môn Toán, nhưng “khó được A môn ‘language.’” Andy hào hứng rủ người viết ra sân để xem em chơi bóng rổ và chạy xe đạp. Cũng như bao đứa trẻ bình thường khác, Andy có vẻ bề ngoài sáng sủa, bảnh bao cùng sự vui tươi, hồn nhiên ở tuổi của mình.

Có điều như mẹ em nói: “Em vẫn là một đứa tự kỷ, em không biết sự nguy hiểm, cũng như không biết khóc khi bị té, bị chảy máu. Em không cảm giác được những điều đó.”

Với em Martin, việc bắt đầu thực hiện những phương pháp hỗ trợ dành cho trẻ tự kỷ đến với em khá trễ so với những đứa trẻ khác, khi Martin đã 14 tuổi. Tuy nhiên, dẫu muộn còn hơn không.

Thay cho suy nghĩ “do được cưng chiều nên Martin hư hỏng,” và “lấy đòn roi để uốn nắn con mình,” chị Ðào Nguyễn, mẹ của Martin, đã bỏ tất cả công việc để tập trung thương yêu và giúp đỡ con mình, từ khi chấp nhận con mình bị autism, rối loạn tự kỷ.

“Tôi dành tình cảm cho con nhiều hơn, bệnh nó đỡ hơn, nó biết nghe lời và ngoan ngoãn hơn,” chị Ðào nhìn nhận.

Là một đứa trẻ tự kỷ, Martin nhận được những sự hỗ trợ cụ thể từ trường học và xã hội. Martin hiện đang học lớp 10 cùng những bạn bè bình thường, nhưng bài vở thầy cô ra cho Martin ở mức độ dễ dãi hơn, số lượng bài tập ít hơn để em có thể cảm thấy thoải mái mà cố gắng học.

Ngoài chương trình được dạy về ngôn ngữ “speech therapy,” Martin còn được những thành viên của một số tổ chức xã hội đến nhà chơi, chuyện trò, hay đưa Martin đi ra ngoài để hướng dẫn thêm cho em về kỹ năng sống.

Chị Ðào củng cố gắng cho Martin tham gia hướng đạo để giúp em biết cách hòa nhập với thế giới xung quanh.

Nếu giờ đây bé Andy, bé Tuấn, hay Martin đã có thể phần nào tự chăm sóc bản thân mình trong vấn đề ăn uống, tắm rửa, đi vệ sinh thì con đường mà chị Phương Trần, mẹ của bé Minh Khoa, 10 tuổi, và Minh Quân, 7 tuổi đã và đang tiếp tục bước đi để giúp con mình có thể làm được những điều tối thiểu đó vẫn còn lắm gian nan.

Với sự giúp đỡ của những chuyên viên, sự kiên trì của mẹ, Minh Khoa và Minh Quân từng chút từng chút có những tiến bộ.

Chị Phương cảm thấy vui với kết quả hiện tại khi Khoa và Quân đã có thể không phải mặc tả ở nhà vì các em đã có thể “biết” được hành động đi vệ sinh là phải làm như thế nào. Hay Khoa và Quân cũng biết nhìn theo mẹ để thực hiện động tác đánh răng, dù chưa nhuần nhuyễn lắm.

Thay cho lời kết

Bác sĩ tâm lý học Michael D. Powers, trong quyển sách “Children with Autism” của mình đã viết: “Khi bạn có một đứa con tự kỷ, mỗi ngày đang đến là một sự thách thức. Mỗi ngày bạn phải đối diện với đứa con mà sự giao tiếp giữa nó với bạn là cực kỳ khó khăn. Mỗi ngày bạn phải tự chuẩn bị tiếp cận với đứa con mà tình cảm của nó là điều bất khả xâm phạm. Mỗi ngày bạn lại phải cố gắng dạy lại cho đứa con một ít kỹ năng mà nó cần phải có.”

Với tất cả những bậc cha mẹ có con bị tự kỷ, thời gian thử thách họ trong việc chăm sóc dạy dỗ đứa con tự kỷ dường như không bao giờ có hồi hết thúc. Bởi lẽ, đó là một đứa trẻ tự kỷ, đó là cách của một đứa trẻ tự kỷ. Mỗi đứa trẻ tự kỷ là một thế giới riêng biệt, duy nhất, với các triệu chứng và hành vi của riêng mình.

Có nhìn, có thấy sự kiên trì, nhẫn nại trong việc dạy những đứa trẻ tự kỷ mới thấy được sức chịu đựng và tình cảm của những bậc làm cha mẹ thương con là như thế nào.