Bệnh tự kỷ trẻ em trong cộng đồng Việt Nam (kỳ 3)

Những dấu hiệu tự kỷ dễ bị bỏ qua

Ngọc Lan/Người Việt

WESTMINSTER (NV) – Bệnh tự kỷ (Autism) trẻ em là một nhóm những rối loạn của não trong quá trình phát triển làm ảnh hưởng tới khả năng nói và cảm nhận thế giới xung quanh của đứa trẻ.

Mỗi đứa trẻ bị autism là một thế giới hoàn toàn khác hẳn, không em nào giống em nào.

Nếu trong kỳ 1, 2 và 3, loạt phóng sự này có nhắc đến những em bị autism phần lớn là những em chậm nói, thì điều đó không hẳn đúng với tất cả các trẻ tự kỷ.

Với Brian Trần, 10 tuổi, ở thành phố Anaheim, điều đó hoàn toàn ngược lại. Brian biết nói khá sớm. Một tuổi rưỡi, Brian đã có thể đọc được bảng chữ cái ABC khiến mẹ em phải ngạc nhiên “tại sao không ai dạy mà em lại biết?”

Có điều tính tình em rất bướng bỉnh, không biết nghe lời, và mắc cỡ với người lạ.

Thấy khách lạ, dù được mẹ nhắc, nhưng Brian không bao giờ chào. Ðến tuổi đi học, Brian lại tỏ ra là một đứa trẻ phá phách.

Sau những theo dõi, quan sát, mẹ Brian được cô giáo phụ trách tâm lý của trường báo cho biết Brian bị “asperger”- một dạng của autism.

Phụ huynh Việt Nam thường có tâm lý luôn cho con mình hoặc là ngoan, thông minh, có dấu hiệu của “thần đồng,” hoặc là hư, và “trí óc không phát triển bằng con người ta.” Không nhiều phụ huynh chú ý đến những biểu hiện bất thường trong quá trình phát triển của một đứa trẻ để có những can thiệp kịp thời trước nhiều nguy cơ bệnh tật, đặc biệt là đối với bệnh tự kỷ – autism.

Có người nói autism là do thực phẩm gây ra. Có người lại cho rằng autism do chích ngừa mà bị. Tuy nhiên, nguyên nhân của tự kỷ – autism cho đến nay vẫn còn là điều đang được tiếp tục tìm hiểu.

Ðể xác định căn bệnh này, bác sĩ gia đình thường không làm được mà cần phải có bác sĩ chuyên môn.

Quan sát những em bị tự kỷ, người ta thường thấy có những biểu hiện liên quan đến khả năng tự lo lắng, chăm sóc cho bản thân; liên quan đến vấn đề ngôn ngữ; liên quan đến khả năng ứng xử xã hội; hay liên quan đến vấn đề trí tuệ.

Tuy nhiên, không phải một dấu hiệu có nghĩa là bị tự kỷ, và cũng không hẳn là phải có hết những biểu hiện này mới là tự kỷ. Bác Sĩ Trần Truy, là người tiếp xúc nhiều với những em bị tự kỷ, hiện đang làm việc tại Orange County, nhận xét: “Khi thấy một em bé từ 3 tuổi trở xuống mà hội đủ 3 trong số những điều này thì các em thường hay có cơ hội bị autism. Tuy nhiên, muốn xác định chắc chắn em bé có bị autism hay không phải có sự thẩm định của các nhà chuyên môn.” Bác Sĩ Trần Truy nhận xét.

Những điều cần quan sát để thấy, gồm có:

Khả năng tự chăm sóc

Ða số những em bệnh autism không thể tự lo lắng, chăm sóc cho mình như tắm rửa, lau mặt, ăn uống, đi vệ sinh.

Một em bé 3 tuổi bình thường có thể tự cầm bàn chải đánh răng một mình, tuy rằng có thể em đánh răng chưa sạch. Ðiều này khác hẳn với việc Minh Khoa, 7 tuổi, hay Minh Quân, 10 tuổi, không biết cách cầm và điều khiển được chiếc bàn chải đánh răng, không thể tự đi tắm một mình, không biết buộc dây giày, thậm chí tay các em lọng cọng trong việc gài nút áo hay kéo “zipper.” Khoa và Quân không làm được điều đó, nếu không có sự giúp đỡ của người khác. Bởi lẽ, em bị autism.

Khả năng về ngôn ngữ

Từ 2 tuổi, 2 tuổi rưỡi trở đi, nếu các em không biết nói, hay chỉ ú ớ hay lặp lại lời ông bà cha mẹ cũng là điều cần thực sự để ý. Nhiều phụ huynh lầm tưởng giữa việc các bé “nói” với việc “lặp lại lời nói” của người khác.

Thấy khách đến nhà, mẹ Khoa kêu em ra chào khách. Mẹ em nói “Thưa cô,” Khoa lặp lại, “Thưa cô.” Tôi hỏi Khoa mấy tuổi, em đứng ngây ra. Mẹ em nói, “Khoa 10 tuổi.” Khoa lặp lại, “Khoa 10 tuổi.”

Theo Bác Sĩ Truy, thì “Ðể xét lại tình trạng nói của các em thì lý tưởng nhất là lúc các em 2 tuổi. Cần đưa các em đi thẩm định.”

Nhiều bé không thể nói mà chỉ diễn đạt tư tưởng bằng cách lấy tay chỉ hay cầm tay ba mẹ dẫn đến nơi mình muốn, hay lấy vật gì đó. Có bé không nói được một câu trọn vẹn mà chỉ nói một chữ hay hai chữ.

Có một số bé lại không biết phân biệt các đại từ nhân xưng. Với tất cả mọi người, bé đều chỉ xưng tên, như Martin, Tuấn, Alex, chứ bé không biết xưng con, hay em, hay anh…

Khả năng giao tiếp xã hội

Dấu hiệu của tự kỷ còn thể hiện qua việc bé không chơi với ai mà chỉ chơi một mình, xa lánh bạn bè. Hay nếu có chơi, ngồi chung với bạn thì bé chỉ nhìn nhìn rồi giật lấy món mình thích để chơi theo ý mình, chứ không biết cách hòa theo luật chơi chung của những bé khác.

Bé Alex Trần, 12 tuổi, ở Santa Ana, được phát hiện bị tự kỷ năm 5 tuổi. Mỗi khi thấy có người lạ thì em lại thổi nước bọt văng đầy miệng. Chị Hồng Lê, mẹ Alex nói đó là cách em muốn làm quen.

Các em có thể hiếu động, la hét, chạy nhạy suốt ngày, không có ý niệm về sự sợ hãi, muốn làm gì thì làm. Có em hay cáu giận, bực bội, ăn vạ, giận lẫy, rồi lăn đùng ra khóc, vùng vẫy cho dù là đang ở bất cứ nơi đâu.

Hay kén ăn cũng là một biểu hiện cần lưu ý. “Cần phân biệt giữa kén ăn và lười ăn. Kén ăn là chỉ ăn một món mà bé thích, không ăn những thứ khác. Còn lười ăn là ăn được tất cả nhưng làm biếng ăn.” Bác Sĩ Truy giải thích.

Có những bé lại hay ngửi mọi thức ăn trước khi ăn.

Bé có thể xem đi xem lại hoài một cuốn video, một cuốn phim mà không chán. Thích chơi một món đồ chơi nhỏ nhỏ và xếp thành hàng dài, rồi nhìn chăm chăm một cách say mê, nếu ai lỡ đụng vào làm lệch đi là bé sẽ khó chịu ngay. Không giao tiếp được với người lạ, không biết cách làm bạn với ai hết. Có bé lại hay nhìn chằm chằm vào một điểm nào đó.

Ðó là những dấu hiệu bố mẹ cần quan sát và báo cho bác sĩ biết.

Một bé tự kỷ cũng có thể là một bé rất nhạy cảm và sợ hãi tiếng động. Bé rất sợ hớt tóc, hay cắt móng tay móng chân. “Ai đụng vào đầu hay móng tay móng chân là các em lập tức tỏ vẻ khó chịu hoặc khóc lên ngay,” Bác Sĩ Truy nêu thí dụ.

Nhiều bé lại cứ lặp đi lặp lại một hành động, như phải đi trên cùng một con đường, làm việc gì cùng một thời gian, không chấp nhận hoặc cảm thấy như bị kích động khi có sự thay đổi, khác lạ.

Khả năng trí tuệ

Những em bị autism có thể có khả năng trí tuệ yếu. Nhưng cũng có những em có những khả năng đặc biệt khác thường mà đôi lúc phụ huynh lầm tưởng con mình là “thần đồng.”

Có điều, những em bị tự kỷ thường giỏi về con số, về toán, về âm nhạc, hơn là giỏi về ngôn ngữ.

Bên cạnh những em bị tự kỷ gặp khó khăn trong việc học hành, có những em lại tỏ ra giỏi bất thường về một số lãnh vực, như em có thể nói đáp số trúng của những bài toán phức tạp mà không cần qua những phép tính, hay em có thể nói được thời tiết của một ngày bất kỳ nào đó cách đây mấy mươi năm, thậm chí mấy trăm năm. Tuy nhiên, em sẽ không thể nói được, giải thích được bằng cách nào em lại làm được như vậy.

Một bé tự kỷ có thể chỉ biết phân biệt được sáng và tối, chứ không phân biệt được sáng và trưa.

Những biện pháp giúp đỡ trẻ bị tự kỷ

Cả cô Julie Châu Diệp, một chuyên gia ngôn ngữ trị liệu, chủ nhân trang mạng OC Autism, lẫn Bác Sĩ Trần Truy, đang làm việc tại Regional Center, đều cho rằng, “Chẩn đoán bệnh sớm là chìa khóa thành công sau này.”

Cô Julie cho biết, “Ngoài việc nhận ra những dấu hiệu của bệnh, cha mẹ cần phải chấp nhận bệnh để có thể hỗ trợ chương trình trị bệnh toàn diện chuyên sâu có thể gồm ABA 15 giờ/tuần, Speech Therapy 2 giờ/tuần, và Occupational Therapy 1 giờ/tuần.”

“Phát hiện sớm chữa trị sớm bao giờ cũng tốt hơn là phát hiện muộn, chữa trị muộn hay không chữa trị. Không ai bảo đảm thành quả 100% nhưng kết quả sẽ tốt hơn nhiều nếu bố mẹ biết cách chữa trị,” Bác Sĩ Truy chia sẻ.

Theo thông tin từ trang mạng OC Autism, “Dù bệnh Tự Kỷ (Autism) không thể ‘chữa khỏi được’, nhưng phát hiện và trị liệu sớm có thể ngăn được những ảnh hưởng xấu của bệnh. Mục tiêu cơ bản của những chương trình phát hiện và trị liệu sớm là để giúp trẻ hòa nhập vào cộng đồng, có thể giao tiếp được, học tập tiến bộ ở trường và kiếm được việc làm sau này. Khi tiếp thu được tốt các phương pháp trị liệu, một số người sau này gần như bình thường và có theo đuổi thành công nghề nghiệp của mình.”

Với trẻ bị tự kỷ, phương pháp trị liệu toàn diện và chuyên sâu tác động vào nhiều mặt cùng lúc được áp dụng. Như là dạy về ngôn ngữ và hành vi qua cách khen thưởng khi có kết quả tốt (Applied Behavioral Analysis – ABA), phát triển cách phát âm, ngôn ngữ, giọng nói, sự lưu loát và nhai nuốt thức ăn (Speech Therapy), tăng cường kỹ năng vận động và tập những khó khăn liên quan đến các giác quan (Occupational Therapy) có thể hỗ trợ phát triển ngôn ngữ của trẻ.

Cần sự hợp tác của cha mẹ

Với một em bé bị tự kỷ, người đóng vai trò quan trọng trong việc góp phần sớm phát hiện ra bệnh cũng như giúp đỡ các em có điều kiện hòa nhập cuộc sống cộng đồng không ai khác hơn là cha mẹ các em.

Bằng kinh nghiệm tiếp xúc với nhiều phụ huynh có con bị tự kỷ, Bác Sĩ Trần Truy nói, “Nếu con em mình có bệnh thì bố mẹ phải hợp tác, bố mẹ phải là người săn đón, tìm cách để chữa cho em chứ không phải là chỉ nhờ vào một chương trình nào đó của xã hội. Chỉ khi bố mẹ có trách nhiệm và ý thức được chuyện đó thì kết quả mới được đặt ra. Vấn đề giáo dục gia đình rất quan trọng.”

Cũng theo Bác Sĩ Truy, để huấn luyện một em bé bị autism thì sự cộng tác, uyển chuyển của bố mẹ là điều hết sức cần thiết, “chứ đừng đổ thừa cho chồng, cho vợ rất là tội nghiệp, và oan cho họ.”

Ngoài khả năng chuyên môn của người bác sĩ, bố mẹ cũng đóng vai trò rất quan trọng trong chuyện góp phần giúp bác sĩ thẩm định em bé có bị tự kỷ hay không. Bởi bố mẹ chứ không ai khác hơn là người có nhiều cơ hội và thời gian quan sát các em.

Khi được hỏi, “Bé ở nhà có phá không?” Bố mẹ trả lời “Không, nó ngoan lắm, chỉ phá chút thôi.” Hay “Bé có kén ăn không?” thì câu trả lời giữa “bé cái gì cũng ăn nhưng ăn ít,” với câu trả lời, “bé chỉ ăn mỗi món trứng chiên” là hoàn toàn khác nhau trong việc đánh giá dấu hiệu tự kỷ.

Hoặc nếu bố mẹ không phân biệt được giữa chuyện bé biết chơi với bạn hay chỉ ngó bạn chơi hoặc giật đồ chơi và chơi theo cách riêng của mình, không theo luật chung, cũng sẽ đưa đến những đánh giá sai lệch về bệnh tình của em bé.

Bác Sĩ Truy nhận xét, “Bố mẹ Việt Nam hay có kiểu bao che cho con, hay mặc cảm mắc cỡ mà không nói thật hết về con mình.”

Ðây cũng là kinh nghiệm của chị Ðào Nguyễn ở Garden Grove. Không muốn chấp nhận con mình bị tự kỷ, “Tôi cứ giấu những biểu hiện của nó khi người ta hỏi đến. Tôi cứ bảo rằng chỉ tại nó được cưng chiều nên đâm hư thôi.”

Ðến khi bệnh của Martin, con trai chị đã trở nên ngày càng trầm trọng hơn, chị Ðào mới chấp nhận sự thật, và quyết tâm tìm mọi cách chữa trị cho con mình. Khi đó, Martin đã bắt đầu vào trung học.

(Kỳ tới: Những chương trình dành cho trẻ tự kỷ và kinh nghiệm của phụ huynh trong việc giúp đỡ trẻ bị tự kỷ)