Bệnh tự kỷ trẻ em trong cộng đồng Việt Nam (kỳ 2)

*Chấp nhận con bị tự kỷ – chuyện không dễ dàng

*Nhầm biểu hiện của tự kỷ với biểu hiện của đứa trẻ hư

Ngọc Lan/Người Việt

WESTMINSTER (NV) – Minh Khoa, năm nay 10 tuổi, sinh ra tại Nebraska. Sống ở vùng hẻo lánh ít người, mẹ em, chị Phương Trần, chưa từng nghe nói đến bệnh tự kỷ. Khi Minh Khoa có những biểu hiện khác lạ, bác sĩ không định bệnh được, chị thắc mắc với cô giáo mẫu giáo.

Trường gởi một nhóm chuyên viên, “khoảng mười mấy người,” đến quan sát Minh Khoa ở nhà. Sau đó, người ta mới nói em bị autism, và đó là lần đầu tiên chị Phương Trần nghe nói tới bệnh này.

Không phải chỉ một mình chị Phương. Phụ huynh của các em nhỏ tự kỷ đã kể trong kỳ 1 của loạt phóng sự này: Chị Minh Hoàng, mẹ em Andy Phạm; chị Hồng Lê, mẹ Alex Trần, và ông Thanh Hứa, ba của Huy Tuấn – tất cả đều lạ lẫm với căn bệnh autism – tự kỷ.

Khi thấy con có những “biểu hiện lạ” như chậm nói, không có những giao tiếp bằng mắt với người khác, không chơi với bạn… phần lớn phụ huynh đều chung một suy nghĩ, “Con nít thì đứa vầy đứa khác, có đứa hiền, đứa dữ. Bây giờ nó chưa biết nói thì mai mốt nó sẽ nói. Không chuyện gì phải lo.”

Không chỉ vậy, khi đã được các nhà chuyên môn kết luận con mình bị tự kỷ, nhiều phụ huynh cũng chỉ “nghe vậy biết vậy thôi,” hoặc thậm chí có biết họ cũng không muốn chấp nhận con mình mang “nhãn hiệu” tự kỷ trên người.

Những dấu hiệu và lời cảnh báo nguy cơ tự kỷ từ trường học

Nhưng nếu phụ huynh không quen thuộc với bệnh tự kỷ, thì việc lưu ý để nhận ra những biểu hiệu nêu trên thường không phải là người trong gia đình mà chính là thầy cô giáo dạy các em ở trường.

Một thầy giáo đề nghị không nêu tên, đang dạy tại trường tiểu học Willmore thuộc học khu Westminster, cho biết, “Là một giáo viên, tôi cũng như những thầy cô giáo khác, đều phải theo dõi để đề nghị việc thẩm định một học sinh được thực hiện bởi các nhà tâm lý khi chúng tôi nhận thấy có dấu hiệu tự kỷ nào xuất phát từ em học sinh đó.”

“Ðó là điều bắt buộc,” thầy giáo này nói tiếp, “Chúng tôi được huấn luyện để làm sao lượng định và đánh giá những học sinh mà chúng tôi tin rằng có những dấu hiệu rối loạn của bệnh này hay bệnh khác.”

Ðịnh nghĩa chính thức của bệnh tự kỷ được ghi trong cuốn cẩm nang DSM-IV, viết tắt của “Diagnosic and Statistical Manual of Mental Disorders” (cẩm nang thống kê và chẩn đoán bệnh rối loạn tâm thần), xuất bản lần thứ 4, của Hiệp Hội Tâm Thần Hoa Kỳ.

Theo DSM-IV, trước hết phải được chẩn đoán là không phải một số bệnh khác, rồi mới xét tới bệnh tự kỷ. Ba biểu hiện chính của bệnh tự kỷ là:

Thứ nhất, khiếm khuyết về việc tạo quan hệ xã hội, như:

– Không có được những hành vi “giao tiếp không lời” như nhìn mặt người khác khi nói chuyện, biểu lộ cảm xúc qua nét mặt, giữ khoảng cách lúc nói chuyện và dùng cử chỉ để giao tiếp;

– Không biết kết bạn và chơi với bạn giống như các bạn cùng lứa tuổi;

– Không biết tìm kiếm sự chia sẻ điều mình sung sướng, thích thú, hay mình vừa làm được, với những người khác (ví dụ như không biết phải đưa ra, mang tới hay chỉ vật mình thích);

– Không hiểu và không biết những ngụ ý và tình cảm qua nét mặt.

Thứ hai, phải có ít nhất một biểu hiện trong số những biểu hiện khiếm khuyết đáng kể trong giao tiếp, như:

– Chậm hay hoàn toàn không có sự phát triển về ngôn ngữ nói (mà cũng không có những cách giao tiếp khác thay thế như chỉ trỏ, dẫn tay hay ra điệu bộ);

– Với một số người có thể nói được nhưng lại có sự khiếm khuyết về khả năng bắt chuyện và duy trì câu chuyện với người khác;

– Có những câu nói cứ lặp đi lặp lại, hay những câu nói kỳ lạ không cần người nghe;

– Không biết chơi giả bộ, chơi nhiều cách hay chơi bắt chước giống như các bạn cùng lứa tuổi.

Thứ ba, phải có ít nhất hai biểu hiện về việc có hành vi kỳ lạ và lặp đi lặp lại, có sở thích và hoạt động giới hạn, như:

– Có sở thích khác thường vì mức độ chú ý và tập trung quá đáng;

– Cứ làm việc gì đó không có mục đích và không muốn thay đổi;

– Có hành động tay kỳ lạ lặp đi lặp lại (như tay hay ngón tay phe phẩy, vặn vẹo, hay cả người làm những hành động khó khăn);

– Có sở thích đặt biệt với một bộ phận nào đó của món đồ chơi hơn là cả món đồ chơi.

Cuốn DSM-IV ghi rất rõ ràng là phải có bao nhiêu phần biểu hiện của những dấu hiệu này, mới kết luận là tự kỷ.

Chấp nhận con bị tự kỷ – chuyện không dễ dàng

Trong số những phụ huynh mà phóng viên Người Việt tiếp xúc khi viết loạt bài này, chỉ có ông Thanh Hứa là người đã “lén” vợ để chủ động gọi điện thoại đến Regional Center of Orange County (RCOC) để tìm kiếm sự giúp đỡ khi phát hiện ra con mình “không như bình thường” lúc bé được hai tuổi. Còn lại, phần lớn phụ huynh chỉ tỏ ra quan tâm khi nhận được những lời cảnh báo từ thầy cô giáo ở trường học của con em mình. Trong đó, có những phụ huynh còn tỏ ra bất hợp tác với nhà trường trong việc tìm hiểu xem thực sự con mình có tự kỷ hay không.

Chị Ðào Nguyễn, mẹ của em Martin nhớ lại từ khi Martin vào lớp 1, cô giáo đã cảnh báo cho chị Ðào biết một số cử chỉ bất thường của con trai chị cùng những hình ảnh mà cô giáo đã theo dõi để chụp lại. Tuy nhiên, chị Ðào lại cho rằng, “chẳng qua vì được cưng chiều nên nó mới đâm hư hỏng.”

Chị Ðào cứ giữ mãi suy nghĩ đó và dùng đòn roi để trị chuyện “hư hỏng” của con mình.

Sau khi phải học 2 năm lớp 2, đến cuối năm lớp 3, trường tư không đồng ý cho Martin tiếp tục theo học vì “quá cực cho cô giáo khi có đứa học trò như Martin,” chị Ðào đành mang con vào trường công.

Ở trường công, do không chấp nhận con mình ở dạng “đặc biệt” để có thể được theo chương trình “giáo dục đặc biệt,” chị Ðào lại phải điêu đứng vì sự phản ứng của nhà trường đối với con mình.

Một lần nữa chị Ðào lại phải mang con mình ra trường tư. Môi trường giáo dục tại đây tuy khắc khe nhưng lại không phù hợp với tình trạng của Martin. Những dấu hiệu khác lạ của em càng trở nên nặng hơn. “Nó cắn bạn học chảy máu, nên trường buộc phải đuổi học,” chị Ðào kể.

Ðến lúc đó, chị Ðào mới chấp nhận rằng con mình đã bị tự kỷ, và tìm mọi cách đưa con vào trường công để tìm những chương trình hỗ trợ thích hợp cho em. Khi đó, Martin đã vào trung học.

Tuy không quá trễ như trường hợp của Martin, nhưng chị Minh Hoàng ngay từ đầu cũng tỏ ra “khó chịu” khi nghe mẹ ruột chị nhắc nên mang bé Andy đi bác sĩ vì nó hơi “khác thường.” Chị Minh cho rằng mẹ chị đã suy nghĩ “bậy bạ.”

Ðến khi Andy học mẫu giáo, một lần nữa, cô giáo gợi ý cho chị Minh nên mang con đến bác sĩ bởi Andy “nói không rành, không chơi với bạn, tay rất lọng cọng, làm việc gì cũng như vô thức.” Nhưng chị Minh nghĩ điều đó không cần thiết.

Ðến gần cuối năm Andy học lớp 1, chị Minh mới bắt đầu thực sự lo lắng về con mình vì thấy “sao con mình không học được như con người ta.”

Khi đó, chị Minh mang những lời cảnh báo của cô giáo nói cho chồng và gia đình chồng nghe. Kết quả, chị Minh bị mắng, “Ðồ khùng! Con nít đứa nào cũng vậy, đến lớn sẽ hết, nó không bị gì đâu.”

Giấu gia đình, chị Minh tự đề nghị trường cho Andy được làm kiểm tra thẩm định (assessment test), cũng như theo lời chỉ dẫn của những người quen biết, chị Minh mang Andy đến bác sĩ tâm thần.

Khi có kết luận “Andy bị tự kỷ,” chị Minh mới nói cho gia đình hay và đồng ý cho nhà trường có những chương trình giúp đỡ Andy.

Có điều, “Nói thì nói vậy, gia đình ông bà vẫn cho Andy là một đứa trẻ mất dạy, không biết nghe lời.” Chị Minh buồn rười rượi

Chị Hồng Lê, mẹ của em Alex Trần kể lại, đến 3 tuổi rưỡi, Alex cũng chưa biết nói chuyện, “đúng hơn là nó chỉ nói những tiếng gì đó mà mình không hiểu.” Lúc đó gia đình chị Hồng còn ở Arizona, chị Hồng lại nghĩ “có lẽ do gửi con cho ‘babysit’ người Mễ nên nó nói tiếng lẫn lộn.”

Ðến khi Alex vào trường học, cô giáo đề nghị chị mang em đi bác sĩ. Bác sĩ gia đình chẩn đoán Alex bị một số bệnh ở thanh quản và lỗ tai. Có điều, sau khi phẫu thuật tất cả theo đề nghị của bác sĩ, Alex vẫn không nói.

Cuối cùng, sau những cuộc thẩm định của trường học và bác sĩ, Alex được kết luận bị autism.

“Nghe nói bị autism thì biết là autism, chứ thật ra nó là như thế nào, nguy hiểm, trầm trọng ra sao tui đâu có biết. Chỉ thấy nó giống thằng khùng thôi.”

Chị Hồng nói thêm bằng giọng chua chát, “Vì có thằng con khùng nên ba nó bỏ đi luôn.”

Thực tế rất nhiều phụ huynh đã có cái nhìn không đúng về bệnh tự kỷ của con em mình. Trước khi có kết luận con mình bị tự kỷ, nhiều cha mẹ cho rằng con mình là đứa trẻ không ngoan, không thể dạy dỗ. Tuy nhiên, khi đã có kết quả xác định bé bị autism, một sự rối loạn của não, nhiều phụ huynh dường như vẫn không chấp nhận thực tế.

Người thầy giáo dạy ở trường Willmore thuộc học khu Westminster ở trên, chia sẻ, “Tôi đã thấy ít nhất là hai trường hợp ở hai bà mẹ Việt Nam không muốn chấp nhận rằng con họ có triệu chứng rối loạn liên quan đến tự kỷ. Một trường hợp rõ ràng là autism, còn trường hợp kia là hội chứng asperger. Tôi không phải là một nhà tâm lý, cũng không là một nhà tâm thần học nên tôi không thể thực hiện các chẩn đoán lâm sàng. Tuy nhiên, cả hai bà mẹ đều cứ nhắc đi nhắc lại rằng con trai họ là ‘hư’, là ‘không ngoan’. Theo ý kiến của tôi thì những cậu bé này đã nhận được sự quan tâm chăm sóc ít hơn theo yêu cầu từ cha mẹ của các em, thể hiện qua việc ba mẹ các em xem biểu hiện của các em là ‘xấu’, là ‘hư’ hơn là thực tế các em đang bị rối loạn về tâm lý.”

(Kỳ 3: Những dấu hiệu tự kỷ dễ bị bỏ qua; Trị liệu sớm có thể ngăn được những ảnh hưởng xấu của bệnh)