Bệnh tự kỷ trẻ em trong cộng đồng Việt Nam (kỳ 1)

Kỳ 1: Bệnh không mới, nhưng còn xa lạ

Ngọc Lan/Người Việt

WESTMINSTER (NV) – Nghe tiếng mẹ gọi ra chào khách, Minh Khoa, 10 tuổi, từ trong phòng đi ra, mặt cúi gầm. Em nhướng mắt len lén nhìn khách, và ngay khi trông thấy mắt khách đang nhìn lại, em cúi mặt xuống ngay. Mẹ em nói, “Thưa cô,” Minh Quân lặp lại “Thưa cô” bằng giọng nói không rõ ràng. Xong, em lùi lũi chạy vào trong phòng ngay lập tức.

Chị Phương Trần, mẹ em, chạy vào níu em ra để nói chuyện với khách. Em ra với vẻ mặt khó chịu, nhưng cũng chưa đầy 30 giây, em lại chạy về phòng của mình.

Em thích thu mình một mình trong góc phòng. Không muốn giao tiếp với ai.

Ngay cả khi anh, chị, và em trai của em ngồi tụm lại bên chiếc máy vi tính chơi game một cách hào hứng, Khoa vẫn một mình nằm trên giường, tấm chăn quấn quanh mình. Em nói chuyện một mình. Và ngay khi thấy khách bước vào, em kéo chăn che kín mặt mình.

Mẹ em nói: Em bị bệnh autism, còn gọi là tự kỷ.

Khác với thái độ thu mình lặng lẽ của Minh Khoa, Minh Quân, 7 tuổi, em trai của Khoa, không thể nào ngồi yên quá 3 phút.

Quân chạy quanh nhà, nói những câu không rõ nghĩa, không rõ chữ. Có lúc em làm theo lời mẹ, có lúc em luồn người thoát khỏi tay mẹ để làm điều em muốn.

Quân không sợ người lạ như Khoa, em nhe răng cười và làm trò ngay khi tôi giơ máy ảnh chụp hình. Có điều, em cũng không hiểu người khác nói gì. Em chỉ làm những gì em thích.

Cả Quân và Khoa đều chậm nói. Cả 2 em đều không có ý niệm về sự nguy hiểm. Em không biết cách tự chăm sóc cho mình, từ việc đánh răng rửa mặt, tắm táp, đi vệ sinh. Em không biết phân biệt được giữa sạch và dơ.

Bệnh tự kỷ như Minh Quân, Minh Khoa không hiếm. Chỉ riêng tại Orange County, và chỉ riêng trẻ em gốc Á, đã có tới khoảng 4,000 em bị tự kỷ, theo lời cô Julie Châu Diệp, một chuyên gia ngôn ngữ trị liệu và người lập trang mạng OC Autism.

Bệnh tự kỷ ngày càng nhiều

Bệnh tự kỷ (autism) là một nhóm những rối loạn của não trong quá trình phát triển làm ảnh hưởng tới khả năng nói và cảm nhận thế giới xung quanh của đứa trẻ.

Những khó khăn trong việc xây dựng các mối quan hệ xã hội, khó khăn trong giao tiếp, cùng những hành vi bất bình thường là điều bất lợi cho sự phát triển của đứa trẻ sau này trong việc học tập, hòa nhập xã hội và khả năng thăng tiến nghề nghiệp.

Theo thông tin từ trang mạng OC Autism thì Trung Tâm Phòng Chống và Kiểm Soát Dịch Bệnh của Hoa Kỳ (CDC) cho biết cứ trong 110 trẻ em thì có 1 em bị những chứng có liên quan đến bệnh tự kỷ (Autism Spectrum Disorders – ASD).

Trong đó, số lượng bé trai mắc chứng tự kỷ thường gấp 4 lần bé gái.

Bác Sĩ Truy Trần, một bác sĩ làm việc tại Regional Center of Orange County – nơi cung cấp chẩn đoán, đánh giá và có các dịch vụ hỗ trợ cho những người bị khuyết tật ở Orange County – không ngần ngại thốt lên ngay khi phóng viên Người Việt hỏi về bệnh Autism, “Sao bệnh đó ngày càng nhiều quá, tội quá!”

Cô Julie Châu Diệp, chủ nhân trang mạng OC Autism, cho biết, “Ở Orange County, hiện có khoảng 4,000 trẻ em Châu Á bị bệnh Autism. Và tỉ lệ trẻ em Việt Nam mắc bệnh này là không nhỏ.”

Chậm nói và những biểu hiện bất thường khác

Huy Tuấn, 7 tuổi, đang học lớp 2, nhà ở Garen Grove. Huy được sinh ra một cách bình thường, có sự thương yêu chăm sóc đầy đủ của ba mẹ lẫn ông bà. Huy lớn lên như bao đứa trẻ khác, chỉ duy nhất một khác biệt: Huy chậm nói, 2 tuổi vẫn chưa nói được.

“Hồi đó bé không biết nói. Khi bé muốn gì thì chỉ cầm tay mình dẫn đến để chỉ thôi,” ông Thanh Hứa, ba của Tuấn cho biết.

Tuấn thích xếp đồ chơi theo hàng thẳng, say sưa ngắm nhìn chúng, và “chỉ cần người khác đụng nhẹ làm lệch những món đồ chơi đó đi một chút, bé sẽ khóc rất dữ.”

Cũng bị chậm nói là Andy Phạm, 11 tuổi, đang học lớp 5, nhà ở Westminster. Em lớn lên với gương mặt và vóc dáng của một đứa trẻ bình thường. Có điều, “Andy ngủ ít nhưng lại năng động, tay chân không lúc nào yên, nó phá phách hơn những đứa trẻ khác và dường như chẳng biết nghe lời,” mẹ em nhận xét.

Andy cũng là một đứa trẻ chậm nói. Em biết nói lúc khoảng 3 tuổi.

Ở trường mẫu giáo, cô giáo nhận thấy Andy không chơi với bạn, tay chân lọng cọng, không điều khiển được như những đứa trẻ khác. Khi thích cái gì, Andy tự ý lấy không cần hỏi. Khi bị cô giáo nhắc nhở, Andy “nhào vô đánh và cắn cô giáo.”

Ở nhà, Andy chọc phá người này người khác. Bị người lớn la rầy, Andy sẵn sàng lấy đồ ném vào mặt hay lao vào đánh, ngay cả ông bà của mình.

Andy thích sờ vào mọi thứ, không chỉ sờ người này người khác, ra đường thấy thùng rác, Andy cũng lấy tay sờ vào.

Ðôi khi Andy đi vệ sinh ra ngay giữa nhà, xong, chạy chơi và giẫm đạp luôn lên đó.

Tại sao con tôi lại bị tự kỷ?

Tự kỷ không là một bệnh mới, tuy nhiên, như lời Bác Sĩ Truy nói, “một số lớn bác sĩ và gia đình, vẫn xem tự kỷ là căn bệnh mới mẻ, nhất là với phụ huynh Việt Nam.”

Ðến bây giờ, chưa có một nhà khoa học hay một khảo cứu nào minh chứng được nguyên nhân gây nên bệnh tự kỷ (Austism) là như thế nào. Người ta chỉ biết rằng bệnh này ảnh hưởng đến sự phát triển của não, chính xác hơn là một số phần của não.

Cô Julie Châu Diệp, người thường xuyên tiếp xúc với trẻ em bị Autism cho rằng, “Không chỉ ở Orange County mà ngay cả trên thế giới, không có nhiều người chuyên về bệnh tự kỷ.”

Theo Bác Sĩ Truy thì trong vùng Orange County này, “không có một bác sĩ Việt Nam nào chuyên về bệnh Autism hết.”

“Ðôi khi chỉ có những đứa bé bị tự kỷ nặng như quơ tay, người lắc lư hay hung dữ thì người ta còn thấy rõ. Có những đứa bé bị tự kỷ mà vẫn biết nói chuyện thì nhiều lúc người ta cũng phân vân liệu bé bị Autism hay là không phải Autism.” Cô Julie nói thêm.

Khi một số bác sĩ còn “phân vân” như vậy thì đối với phụ huynh, việc nhận diện cũng như chấp nhận con mình bị tự kỷ-autism quả là điều không dễ dàng.

Chị Phương Trần, mẹ của Minh Khoa và Minh Quân, kể rằng, khi Minh Khoa được 2 tuổi, lúc đó gia đình chị còn ở một thành phố nhỏ thuộc tiểu bang Nebraska, Khoa cũng bập bẹ được vài tiếng như “Ba,” “Má,”… Tuy nhiên, sau một cơn bệnh, em bỗng trở nên không nói được gì nữa. Em vào trường mẫu giáo, cô giáo nói em không chơi với bạn, em có những biểu hiện hơi khác lạ.

Chị Phương mang Khoa đi bác sĩ, bác sĩ không định được bệnh của em.

Chị mang những băn khoăn của mình đến trường hỏi cô giáo. Sau đó, “một nhóm khoảng mười mấy người từ trường học đến nhà để quan sát bé Khoa và họ nói Khoa bị autism.”

“Autism có nghĩa là gì?” Chị Phương hỏi lại. Chị hoàn toàn lạ lẫm về căn bệnh này.

Ðến lượt bé Minh Quân ra đời. Lại cũng giống như bé Khoa. Chị Phương thấy bất ổn. Chị lại vào trường gặp cô giáo để hỏi. Nhà trường lại đến nhà tìm hiểu, và một lần nữa, câu kết luận của họ là “Quân bị autism.”

Chưa biết rõ ràng tự kỷ – autism là gì nhưng chị Phương, với cách suy nghĩ của người Á Ðông, lại mặc cảm “con trai nhờ đức mẹ. Kiếp trước có lẽ mình đã làm điều gì không phải nên bây giờ con mình bị ‘khùng’ như vậy.”

Ða số phụ huynh thường có chung một suy nghĩ, “Con nít thì đứa vầy đứa khác, có đứa hiền, đứa dữ. Bây giờ nó chưa biết nói thì mai mốt nó sẽ nói. Không chuyện gì phải lo.”

Cứ ngỡ con hư

Có những phụ huynh không ngờ con mình tự kỷ. Thấy chúng thường la hét, hay không vâng lời, họ nghĩ con mình hư.

Martin Trịnh là một trường hợp như vậy. Martin nay đã lớn, 16 tuổi, đang học lớp 10, nhà ở Westminster. Từ nhỏ Martin đã là một đứa trẻ chậm nói, khi thích gì thì chỉ biết la hét. Martin lúc nhỏ thích xe truck. Mỗi khi ra đường thấy xe truck là em cứ đứng nhìn rồi la um lên. Khi có gì không vừa ý, em chạy đến dập đầu vào tường.

Ðến tuổi mà người lớn nghĩ rằng một đứa trẻ đã phải hiểu biết và nghe lời, thì Martin cũng chẳng biết nghe. Ai gọi em cũng không quay lại, như chẳng hay chẳng biết. Vào lớp học, em cũng không chơi với ai hết. Khi cô giáo hỏi đến, Martin không nhìn mặt cô giáo, mà cứ nhìn đi đâu đó.

Martin không biết cách chơi với bạn bè, em có “những kiểu chơi lạ, những cử chỉ, lời nói làm cho bạn bè sợ và ghét.” Hơn thế, Martin thích những thứ nguy hiểm, “thích chơi với lửa, chơi với dao.”

Chị Ðào Nguyễn, mẹ em Martin, nói, “Trong nhà ai cũng ngỡ do được cưng chiều nên Martin đâm hư.”

Alex Trần, năm nay 12 tuổi, ở Santa Ana, cũng hay đập đầu vào tường mỗi khi nổi giận. Em cũng là một đứa trẻ chậm nói. Mẹ em bảo đến 3 tuổi rưỡi vẫn chưa thấy em nói chuyện. Em chỉ ú ớ những chữ gì mà người khác không thể nào hiểu nổi.

Alex không biết đói, cũng không biết no. Em có thể ăn hoài hoặc uống mãi cho đến khi “ói ra.”

Thêm một điều, như mẹ em kể về một điều bà khám phá năm em 3 tuổi, “Tôi thấy nó đi cầu, nhưng sau đó lại không thấy phân đâu hết. Sau khi để ý rình, tôi thấy sau khi đi tiêu xong, nó lấy muỗng múc phân ăn.”

Ông Thanh Hứa, ba của Tuấn Huy, khi nhìn vào bảng theo dõi sự phát triển của đứa trẻ từ lúc mới sinh tới khi 5 tuổi đã cảm thấy “nổi da gà” khi thấy “sao con mình không phát triển giống như vậy?’”

Ông Thanh mang nỗi lo lắng của mình nói với vợ và bà nội của bé Tuấn, nhưng cả hai đều gạt ngang. Họ cho rằng ông Thanh đã suy nghĩ “bậy bạ. Con nít chậm nói là chuyện bình thường.”

Nhiều phụ huynh lại cho rằng “autism là một dạng khùng,” hoặc phụ huynh không chấp nhận con mình bị tự kỷ, mà chỉ cho rằng đứa trẻ “hư hỏng” và “không ngoan” mà thôi.

Bác Sĩ Truy chia sẻ, “Nhiều người gọi vào nói bác sĩ gia đình bảo con tôi bị autism là sao chứ con tôi thông minh lắm, cái gì cũng biết hết á, nó chỉ chậm nói thôi. Thế nhưng sau khi nói chuyện từ từ thì thấy rõ ràng bố mẹ không hiểu gì hết.”

Chị Ðào Nguyễn nhớ lại, “Trong suy nghĩ của tôi, một đứa trẻ bị autism là một đứa có vẻ ‘khùng khùng’, trong khi con tôi nhìn rất đẹp trai. Tôi cứ cho là vì là con út được cưng chiều nên nó đâm hư hỏng, không biết nghe lời mà thôi.”

Chính vì suy nghĩ đó, mà chị Ðào đã phải “khổ sở biết là bao nhiêu” với chuyện học hành, cũng như những phản ứng của người khác về sự “bất thường” của Martin. Mãi cho đến khi Martin vào trung học, chị Ðào mới chấp nhận con mình bị tự kỷ và bắt đầu “cuộc đấu tranh” tìm kiếm những quyền lợi cho đứa con bị tự kỷ của mình.

(Kỳ 2: Chấp nhận con bị tự kỷ – Chuyện không dễ dàng)