Tự kỷ

Gần 2 tuần nay đầu óc toàn là bệnh autism – tự kỷ, đến đi ngủ, đầu tui cũng văng vẳng chữ “autism.”
Từ gợi ý của một độc giả, tui ngập ngừng thử tìm hiểu bệnh tự kỷ.
Trước giờ, tui cứ đinh ninh trong nhà tui có một đứa cháu bị autism.
Sau khi nghe 5 phụ huynh có con bị autism miêu tả bệnh tự kỷ của mỗi đứa mỗi khác, không đứa nào giống đứa nào, tui quay sang hỏi người trong nhà về bệnh tự kỷ của cháu mình.
Nghe tui hỏi, chị tui nói ngay, “Nó không phải autism. Bác sĩ nói nó bệnh Asperger.”
Tui chưng hửng.
Tui kể chị tui nghe tình trạng của những đứa bé kia. Chị tui, một y tá, nói, “Có phải tụi nó bị autism không vậy? Chứ theo chị đọc sách thì autism là những đứa bị rối loạn về khả năng giao tiếp. Nó chỉ muốn ở một mình, không tiếp xúc với ai, không nói chuyện.”
Tui hơi hoang mang, “Tất cả những đứa bé đó đều đang theo chế độ học tập, hỗ trợ dành cho trẻ tự kỷ mà.”

Tui nói chuyện với một cô chuyên viên dạy về Speech cho những đứa trẻ chậm nói, đặc biệt là tự kỷ, rồi tui nói chuyện với một ông bác sĩ có hiểu biết về tự kỷ thì được biết rằng có khoảng 4,000 trẻ em châu Á mắc bệnh tự kỷ trong vùng Orange County, trong đó tỉ lệ trẻ VN là không nhỏ.
Tuy nhiên, không chỉ ở quận Cam mà cả trên thế giới, số lượng bác sĩ chuyên về Autism là không đáng kể. Ngay cả một vùng Orange County, cũng chỉ có vài ba bác sĩ chuyên về tự kỷ, trong đó không có một bác sĩ Việt Nam nào.

Điều đặc biệt, càng tiếp xúc nhiều, cả với phụ huynh lẫn một số em bị tự kỷ, cùng những gì nghe được từ 2 người chuyên viên kia, tôi càng như lạc vô mê hồn trận của tự kỷ.
Nó không đơn giản một chút xíu nào hết, mỗi đứa bé tự kỷ là một thế giới đặc biệt khác nhau.

Tui sẽ còn mất thêm thời gian nữa cho loạt bài này, dù tui biết nó cũng chỉ dừng lại ở một vài nét mà đa phần người ta có thể nhận ra, nhưng thường bỏ qua.

Tui cũng sẽ phải nói cho chị tui biết rằng asperger cũng là một loại tự kỷ.
‘The condition we call ‘autism’ is really one of a set of five closely related conditions. These five conditions, which all share symptoms, fall under the broad diagnostic umbrella called ‘Pervasive Developmental Disorders’ or PDD. According to the American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual (DSM), which is the standard refernce manual used in diagnosing autism, PDD includes the following conditions:
1. Autistic Disorder
2. Asperger’s Disorder
3. Rett’s Disorder
4. Childhood Disintegrative Disorder (CDD)
5. Pervasive Developmental Disorder: Not Otherwise Specified (PDD:NOS)

Tui học được câu này trong lúc nói chuyện với một phụ huynh có con bị tự kỷ:
“Dealing with autism means learning to live in a different culture: it’s very overwhelming but at the same time very exciting.”
Nhưng có lẽ, câu này đúng với tui thôi, một người đi tìm hiểu trẻ con bị tự kỷ, chứ không hẳn đúng với những người cha người mẹ có con bị autism.
Bởi
đứa bé bị bệnh tự kỷ đáng thương 1, cha mẹ chúng đáng thương đến 10. Sự vất vả cả về tinh thần lẫn thể xác để lo cho một đứa con bị autism không cho họ có một suy nghĩ lạc quan như vậy đâu.